25 Mag Decadimento cognitivo: quali diritti e quali tutele?

Nel mese del caregiver, abbiamo organizzato seminari e partecipato a eventi.

Il tema che abbiamo affrontato più spesso, insieme ai colleghi del progetto InVita riguarda il rapporto fra malattia e capacità di agire: non soltanto una questione giuridica ma, prima di tutto, una questione di responsabilità, di relazione e di cura.

Nel nostro ordinamento, ogni persona acquisisce alla nascita la capacità giuridica, cioè la titolarità dei diritti. Diversa è la capacità di agire: la possibilità concreta di esercitare questi diritti, di compiere scelte consapevoli, di esprimere una volontà valida e riconosciuta.

La malattia, soprattutto quando è grave, progressiva o comporta un decadimento cognitivo, può incidere profondamente proprio su questa capacità. Non cancella i diritti della persona, ma può limitarne, in tutto o in parte, la possibilità di esercitarli autonomamente.

Pensiamo, ad esempio, a una situazione molto concreta: una persona anziana, colpita da una malattia degenerativa, che progressivamente perde la capacità di comprendere e esprimersi. Fino a poco tempo prima era in grado di dire cosa desiderava o non desiderava rispetto alle cure. Poi, lentamente, questa possibilità viene meno. A quel punto, chi le sta accanto, come un amministratore di sostegno, si trova di fronte a scelte difficili: accettare o rifiutare un trattamento? Insistere su cure invasive o privilegiare il comfort? Come essere certi di rispettare davvero la volontà della persona?

In questi passaggi, sapere che cosa la legge consente, quali diritti restano sempre in capo alla persona, e quali strumenti esistono per tutelarli non è un elemento accessorio: è essenziale.

Perché anche quando una persona perde, in tutto o in parte, la capacità di agire, non perde mai la propria dignità né i propri diritti fondamentali. E chi la affianca è chiamato non solo a decidere, ma a ricostruire, interpretare e custodire quella volontà, anche quando non è più espressa direttamente.

Si apre così uno spazio delicato e complesso: quello dell’agire per un’altra persona.

Chi si prende cura di una persona non più autosufficiente si trova infatti non solo accanto a qualcuno, ma in molti casi nella condizione di assumere decisioni che producono effetti giuridici e concreti nella vita dell’altro: accettare o rifiutare trattamenti sanitari, gestire relazioni con i servizi, orientare scelte di vita.

Agire per un’altra persona non significa semplicemente sostituirsi. Significa, piuttosto, muoversi dentro un equilibrio complesso:

• tra tutela e rispetto dell’autonomia possibile;
• tra protezione e riconoscimento della volontà;
• tra ciò che si ritiene opportuno e ciò che la persona avrebbe scelto.

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Per approfondire le tematiche legate ai diritti e agli strumenti di tutela previsti dalla legge, vi invitiamo a leggere la sezione dedicata del sito InVita.