26 Ott Anche chi cura ha bisogno di cura 

Quando si parla di cura, quasi sempre l’attenzione si concentra su chi riceve assistenza, dimenticando, o comunque ponendo in un secondo piano, chi invece la offre ogni giorno: genitori, figli, coniugi, volontari. Il caregiving è un atto d’amore, ma è al tempo stesso un carico importante che, protratto nel tempo, può mettere a dura prova la mente e il corpo della persona. 

I primi segnali di stanchezza, affaticamento, debolezza, perdita di memoria, difficoltà ad organizzarsi sono la conseguenza più che naturale di un impegno protratto nel tempo senza pause e senza un adeguato supporto. È importante non ignorare questi sintomi, perché sono un campanello d’allarme che segnala che le energie sono quasi terminate: siamo umani e tutti raggiungiamo il limite se siamo sovraccaricati. 

Per evitare di arrivare al limite è estremamente importante la vicinanza: chi assiste ha bisogno, a propria volta, di essere sostenuto da qualcuno che:

• offra qualche ora di “sollievo” per staccare la spina
• ascolti senza minimizzare la fatica
• segnali servizi utili a cui appoggiarsi 
• ricordi al caregiver che chiedere aiuto non è una sconfitta

Molti caregiver familiari, che svolgono anche il ruolo di Amministratori di Sostegno, si trovano a gestire da soli tutti gli aspetti umani, burocratici e legali legati alla cura di una persona fragile. Si tratta di un carico molto grande, che può portare la persona all’esaurimento psico-fisico, fino raggiungimento del cosiddetto “burnout”. 

Cos’è il burnout?

Il “burnout” è una sindrome da esaurimento psico-fisico legata a uno stato di stress cronico. In questo caso specifico, nasce dal sovraccarico fisico, emotivo e mentale del prendersi cura di qualcuno ogni giorno, senza un adeguato supporto. Non si tratta né di un segno di debolezza, né di una colpa: è una risposta naturale del corpo e della mente, sottoposti per troppo tempo e senza respiro a un carico eccessivo. 

I segnali del burnout si manifestano in tre aree principali (definite dall’OMS) e si dividono in sintomi fisici, emotivi e comportamentali.

I principali sintomi

• Stanchezza cronica e persistente che non migliora con il riposo
• Sensazione di svuotamento mentale, mancanza di energia e fatica a concentrarsi
• Disturbi del sonno (insonnia) o risvegli frequenti
• Disturbi gastrointestinali o digestivi
• Cefalee e mal di testa frequenti
• Tensioni muscolari o dolori diffusi 
• Tendenza all’isolamento sociale
• Riduzione della produttività e procrastinazione 
• Perdita di interesse, apatia
• Atteggiamento freddo, distaccato, cinico o negativo 
• Irritabilità costante, nervosismo, crisi di pianto o scatti d’ira per motivi banali

Cosa è accaduto prima

Come si arriva al burnout? Ecco cosa spesso accade nei mesi o anni precedenti.

Quando una persona diventa fragile e non autonoma per età, malattia o disabilità, chi se ne accorge per primo e se ne prende cura nel quotidiano è quasi sempre un familiare stretto (un figlio, un coniuge, un genitore). È naturale che, quando si rende necessaria una tutela giuridica, il Giudice Tutelare guardi proprio a questa persona: conosce già i bisogni del beneficiario, ha un buon rapporto di fiducia ed è già presente nella sua vita quotidiana. Il risultato però è che la stessa persona si ritrova a coprire contemporaneamente due ruoli diversi tra loro. Il familiare che diventa Amministratore di Sostegno è, allo stesso tempo, il caregiver del beneficiario della misura, oltre a tutti gli altri ruoli già presenti nella sua vita.

Convivono così due dimensioni: 

• la cura materiale e affettiva (caregiving) del beneficiario: gestire i pasti, l’igiene, le terapie, la compagnia, il sostegno emotivo… un impegno che spesso non è riconosciuto formalmente, non è retribuito ed è a tempo indeterminato;
• la responsabilità giuridica e amministrativa (ADS): gestire il patrimonio, firmare atti, relazionarsi con banche, medici, uffici pubblici, rendicontare periodicamente al giudice tutelare, ecc: un impegno con precisi doveri legali e responsabilità.

Questa sovrapposizione di ruoli porta spesso a: 

• un carico di responsabilità enorme: oltre alla fatica fisica ed emotiva della cura, si aggiunge il peso burocratico 
• una possibile confusione di ruoli: “Sto decidendo come figlio o come amministratore di sostegno?”
• il rischio di isolamento, qualora non via sia una rete di supporto che alleggerisca il carico 
• il burnout, spesso conseguenza di questa somma di ruoli 

Cosa fare per evitare questo sovraccarico

La legge non impone che l’Amministratore di Sostegno sia necessariamente il caregiver principale, anche se risulta essere una prassi abbastanza diffusa. Quando il carico è già molto pesante e complesso, potrebbe essere utile valutare la nomina di un Amministratore di Sostegno diverso dal caregiver (ad esempio un altro familiare, un professionista o un volontario), per evitare che tutto il peso, sia emotivo che burocratico, ricada sulla stessa persona. Inoltre, si possono aggiungere altre persone, volontarie o retribuite, per dare una mano.

Il nostro consiglio è sempre quello di creare una squadra intorno alla persona non autosufficiente, composta da più figure, con ruoli chiari, comunicazione costante e la capacità di tenere al centro il benessere della persona fragile. Si tratta di un modo per tutelare chi deve continuare ad occuparsi degli altri con serenità. Un gesto di vicinanza reciproca: prendersi cura di chi cura. 

> Ne avevamo parlato in questo articolo: https://www.nonpiusoli.org/caregiver-amministratore-sostegno-ruoli-collaborazione/

Da chi altro farsi aiutare

Oltre alla rete stretta composta da familiari, badanti e collaboratori, c’è una rete  più ampia di servizi e associazioni che possono dare supporto nella gestione della persona fragile, spesso gratuitamente. Quali sono e come attivarli?

> Scopri come orientarti in provincia di Reggio Emilia in questo articolo: https://www.nonpiusoli.org/servizi-supporto-caregiver-reggio-emilia