26 Ott La rete di servizi e associazioni che possono dare supporto nella gestione della persona fragile

L’Amministratore di Sostegno, che può essere anche caregiver, non deve fare tutto da solo e non deve avere timore di chiedere aiuto. Sul territorio esiste una rete di servizi e associazioni che può affiancarlo e sostenerlo nella gestione e nella cura della persona fragile. 

Come orientarsi?

In provincia di Reggio Emilia le realtà che possono dare supporto nella gestione della persona fragile fanno riferimento a tre macroaree, spesso fra loro in rete e interconnesse.

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1. I servizi sanitari

Sono generalmente i primi servizi a cui si accede, ma non sempre è noto tutto ciò che realmente possono offrire.

Le cure palliative, ad esempio, non si limitano a supportare il fine vita dei pazienti, come a volte si pensa, ma possono essere considerate anche in una fase precoce della malattia o della demenza, intercettando tanti ambiti: il sostegno al dolore, all’inappetenza, all’insonnia, all’astenia, alla depressione. Le cure palliative possono offrire supporto anche alla vita emotiva, psicologica e spirituale, sia del malato che della rete familiare che se ne occupa. Il palliativista, inoltre, lavora in rete e può indirizzare ad altri professionisti: dagli psiconcologi, ai nutrizionisti, ai fisioterapisti.

Un altro servizio non sempre conosciuto è quello infermieristico domiciliare, che consente l’erogazione a domicilio di terapie e medicazioni, e la formazione del caregiver riguardo alle pratiche quotidiane gestibili da un familiare, fino alla corretta gestione dell’emergenza. 

Anche la rete degli hospice è un’altra risorsa poco conosciuta nella sua globalità: in pochi conoscono il “ricovero di sollievo”, un periodo circoscritto in cui la persona malata può alloggiare all’hospice per riprendersi da una terapia invalidante o per permettere alla famiglia di riorganizzarsi.

> Per fare richiesta di questi e di tutti i servizi sanitari, occorre rivolgersi al proprio medico di base o allo specialista ospedaliero.

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2. I servizi comunali

In ogni comune sono presenti servizi sociali ai quali è possibile rivolgersi per essere aiutati in diversi aspetti della vita del beneficiario.

Un tipico esempio sono i servizi che aiutano nella domiciliarità, come l’igiene a domicilio e la consegna dei pasti, l’accesso ai centri diurni in cui la persona fragile può trascorrere una parte della propria giornata. In alcuni comuni è anche possibile ricevere una consulenza per l’adattamento degli spazi domestici alle nuove necessità del beneficiario.

Ogni comune ha i suoi servizi: per farne richiesta occorre rivolgersi allo sportello sociale del proprio territorio.

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3. Le associazioni di volontariato

Accanto ai servizi pubblici dell’AUSL e del Comune, il territorio offre inoltre un’ampia rete di associazioni di volontariato. 

Dal trasporto della persona malata a visite o esami, alle opportunità di socializzazione e contrasto alla solitudine, fino all’accompagnamento nella fase della terminalità, in particolare se si sceglie di affrontarla in casa, le associazioni di volontariato possono rappresentare un validissimo aiuto all’Amministratore di Sostegno e caregiver residente in qualunque area della provincia di Reggio Emilia.

Esistono diverse associazioni collegate a specifiche malattia o disabilità, che offrono informazioni e sostegno per quella particolare categoria, e altre trasversali che offrono servizi alle persone fragili.

> Per orientarsi tra le diverse realtà e ottenere maggiori informazioni, è possibile rivolgersi a CSV EMILIA e al progetto NON+SOLI.

C’è un ultimo tema, da non dimenticare

La legge stabilisce che la persona malata è la protagonista delle proprie scelte in ambito terapeutico e sanitario, fino a quando le è possibile farlo. I mezzi per autodeterminarsi ci sono, ma occorre muoversi preventivamente. 

Le strade per poter agire questa possibilità di scelta sono due:

– per le persone che hanno una malattia inguaribile, richiedere al proprio medico di scrivere insieme la pianificazione condivisa delle cure (come previsto dalla legge 219/2017), cioè scegliere insieme a quali terapie sottoporsi e quali costi/benefici accettare. La richiesta va fatta al medico di base o allo specialista che hanno in carico il malato.

– per tutte le persone maggiorenni, depositare le proprie DAT Disposizioni Anticipate di Trattamento (previste sempre nella legge 219/2017), cioè decidere preventivamente a quali terapie salvavita sottoporsi o meno, nel caso in cui un evento imprevisto o l’evolversi della malattia impediscano al malato di comunicare le proprie volontà. In provincia di Reggio Emilia c’è un servizio dedicato, unico in Italia: lo sportello Scegliere, dove professionisti formati danno ai cittadini tutte le informazioni per la redazione delle DAT.

Utilizzare questa rete di servizi è un prezioso sostegno per tutti quei caregiver familiari, che svolgono anche il ruolo di Amministratori di Sostegno, e si trovano a gestire da soli tutti gli aspetti umani, burocratici e legali legati alla cura di una persona fragile. 

> Leggi anche questo articolo in cui parliamo proprio di loro: https://www.nonpiusoli.org/burnout-caregiver-amministratore-sostegno/